Les données de santé en questions

Il s’agit de toute information relative à l’état de santé, physique ou mental, d’une personne. Il s’agit, par exemple, des informations suivantes :

• informations relatives à l’identification d’une personne à des fins de santé (numéro, symbole, etc.)
• informations relatives à des tests ou examens y compris les données génétiques et biologiques
• informations relatives aux maladies, symptômes, traitements, handicaps, antécédents, etc. 

Les données de santé peuvent donc prendre la forme d’informations administratives, découler d’examens médicaux ou être le résultat d’un croisement de données collectées via des objets connectés. Mais toutes les données collectées ne sont pas des données de santé. Le nombre de pas collecté sur une application mobile de podomètre ou sur une montre connectée n’est pas automatiquement considéré comme une donnée de santé au regard de la loi.  
Selon la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), « n’entrent pas dans la notion de données de santé celles à partir desquelles aucune conséquence ne peut être tirée » concernant l’état de santé de la personne. Pour qu’un nombre de pas soit considéré comme une donnée de santé, il faut qu’il soit croisé avec d’autres données : poids, rythme cardiaque, etc. 
En revanche, d’autres données non croisées peuvent être considérées en elles-mêmes comme des données de santé, selon la Cnil. Par exemple, un poids élevé peut révéler, seul, une obésité.  

Lorsque l’on veut donner un exemple parlant de l’utilisation pertinente des données de santé, est souvent cité le cas du Mediator, le tristement célèbre médicament des laboratoires Servier. Car, pendant longtemps, chacun a gardé dans son coin des informations sur le Mediator. L’Assurance maladie avait les chiffres de prescription de la molécule par les médecins. Et les hôpitaux avaient des données sur les valvulopathies cardiaques pour lesquelles venaient consulter nombre de patients qui prenaient du Mediator. En croisant ces données, il aurait été possible de détecter plus vite qu’il y avait un problème avec ce produit. Exploiter les données de santé, c’est donc offrir la possibilité de mieux soigner les gens, en construisant des statistiques plus fiables car plus détaillées, en améliorant le dépistage et le diagnostic d’une maladie ou d’une épidémie, ou en analysant de façon plus complète les effets secondaires d’un traitement...

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